Somerkivi Pirjo 3.11.2000

Hyvinvointipalveluja koskevassa julkisessa keskustelussa asiantuntijat korostavat hyvin paljon asiakkaan täysivaltaistumista, asiakaslähtöisyyttä, voimavarasuuntautuneisuutta ja sosiaalisen tukiverkoston merkitystä. Kysymys vastuusta on noussut ajankohtaiseksi: miten vastuu hyvinvoinnista tulisi jakaa, ja kuinka paljon yksittäisiltä kansalaisilta edellytetään aktiivista panosta.

Tutkimuksen haastattelu- ja kirjallisen aineiston perusteella kuntoutuksen todellisuudesta voidaan punoa monenlaisia tarinoita, jotka usein ovat ristiriidassa ideaalipuheiden kanssa. Haastattelut on tehty aikuisena näkövammaiseksi todettujen kuntoutujien kanssa. Erilaiset potilas- ja asiakasasiakirjat kuvaavat kuntoutujaa pääosin yksittäisten terveydellisten ongelmien kautta. Kuntoutujien kertomukset arjen elämästä eivät anna kuvaa tavoitteellisesta ja suunnitellusta kuntoutusprosessista. Kuntoutujan roolia vallitsee edelleen asiantuntijoiden toimenpiteiden kohteena oleminen, ongelmallisuus ja erityisyys. Asiakaspalveluyhteistyö on ensisijaisesti viranomaisten yksisuuntaista toimintaa: se on lähetteitä, lausuntoja ja asiakkaan ohjaamista luukulta toiselle. Haastatellut kuntoutujat ovat tyytyväisiä saamiinsa palveluihin, mutta kirjallisessa lähdeaineistossa käsitykset viranomaisverkoston antamasta tuesta ovat hyvinkin kielteisiä. Kuntoutusjärjestelmän byrokraattisuuden ja valikointimenettelyjen koetaan hankaloittavan kohtuuttomasti arjen elämää. Kritiikki kohdistuu ennen kaikkea palvelujen saamisen vaikeuteen, ei niiden laatuun.

Vammaisen henkilön selviytymistä ja kuntoutumista tarkastellaan yleensä yksilöllisen toimintakyvyn ja elämänhallinnan näkökulmasta. Mahdollisuuksia tai esteitä selviytymiselle luovat kuitenkin pääasiassa läheiset ihmiset, kulttuuri ja yhteiskunta. Kuntoutumisessa kyse ei ole vain ja aina yksilöllisen riippumattomuuden saavuttamisesta ja itsenäisestä suoriutumisesta. Oikeastaan riippuvaisuus on monesti sosiaalisesti luotu: voidaan puhua vammauttavasta yhteiskunnasta. Esimerkiksi itsepalvelun lisääminen palvelualalla vähentää riippumattomuutta ja lisää erityispalvelujen tarvetta. Usein puhuttaessa syrjäytyneistä tai marginaalissa olevista henkilöistä sävy on leimaava, syyllistävä ja sosiaalisia ongelmia yksilöllistävä. Yksilön vastuu korostuu. Vähemmistöön kuuluvia tai syrjäytyneitä pyritään yhteiskunnan toimin integroimaan, sulauttamaan muihin, muuttumaan mahdollisimman lähelle enemmistön "normaaliutta".

Sen sijaan ns. inkluusioajattelun mukaan olemme yhteisönä vastuussa siitä, että kaikilla yhteisön jäsenillä on yhtäläinen arvo ja oikeus moninaisuuteen. Yhteisöön kuuluu eri tavoin toimivia ja osallistuvia yksilöitä. Näin ollen kuntoutuksen tuloksellisuuden mittarina yksilön fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen kuntoutuminen ei ole riittävä. Myös yhteisöstä johtuvat esteet toiminnalle ja osallistumiselle tulevat punnittaviksi. Esteet eivät ole vain materiaalisia, vaan monesti asenteisiin liittyviä.

Vammautumisen jälkeen tai oppivelvollisuuden suoritettuaan monet vammaiset henkilöt valikoituvat opintojen ja työelämän ulkopuolelle. Vuonna 1995 pääasiallisen toiminnan mukaan luokiteltuna 15-64 -vuotiaista näkövammaisista 48 % oli eläkeläisiä, 18 % täystyöllisiä ja työttömiä vain 2 %. Vastaavasti koko väestöstä tuossa ikäluokassa täystyöllisiä oli 56 % ja työttömiä 14 %. Myös näkövammaisten koulutus- ja palkkatulotasot ovat selvästi työikäisen väestön keskimääriä heikompia. Aikuisten vammaisten jäämistä enemmän tai vähemmän syrjään erilaisista toiminnoista - myös perheen perustamisesta - tunnutaan yhä pidettävän luonnollisena ilmiönä, jopa itsestäänselvyytenä. Heiltä ei odoteta samanlaista taloudellista tai muuta panostusta kuin muilta yhteisön jäseniltä.

Kulttuurissamme vammaisuuteen liittyy erilaisia myyttejä ja kaavamaisia stereotypioita, jotka tulevat esiin niin ns. suuren yleisön kuin vammaisten kanssa työskentelevien henkilöiden suhtautumistavoissa. Tällaisia käsityksiä voidaan selittää osoituksena psykomyyttisestä täydellisen ruumiin tai sen hallinnan ihannoinnista. Vammaisuus ja sairaudet eivät näin ollen mahdu normaaliuden rajoihin vaan ne edustavat jotakin pelottavaa ja epäluonnollista.

Tutkimuksen kirjallisesta materiaalista on nostettu esiin yleisimpiä myyttejä ja stereotypioita. Vammaiset henkilöt luokitellaan herkästi muista ihmisistä poikkeavien mutta keskenään samanlaisten, kokonaisvaltaisesti vammaisten ihmisten ryhmiin. Vammaisten henkilöiden kohdalla jokapäiväisten asioiden hoitaminen muuttuu suunnitelmallisiksi projekteiksi - erityistarpeiksi, kuntoutukseksi, elämänhallinnan ja toimintakyvyn tukemiseksi jne. Myyteissä vammaisia henkilöitä pidetään joko sankareina tai kurjan kohtalon uhreina. Heidän oletetaan omaksuvan ei-vammaisen enemmistön normaalisuuskäsitykset ja mahdollisuuksien mukaan tavoittelevan niitä "voittamalla" vammansa. Vammaa pidetään usein yksilöllisenä tragediana. Ei ymmärretä, että vammaisuutta synnyttävät ja ylläpitävät vammaista henkilöä ympäröivä yhteiskunta, kulttuuri ja muut ihmiset.

Näkövammaisuus, näkövammautuminen ja kuntoutuminen ovat hyvin yksilöllisiä ja monimuotoisia ilmiöitä. Näkeminen ei ole joko tai -tila eikä näön menetyksen kokemusta voi selittää yhdenmukaisen kriisivaihemallin mukaisesti. Haastateltujen näkövammaisten henkilöiden elämänkulku on vammautumisen jälkeen muuttunut, mutta suhde näkövammaisuuteen ei rajoituksista huolimatta ole kovin ongelmallinen. Tärkein selviytymisen kivijalka on läheisverkostolta saatu sosiaalinen tuki yhdistyneenä riittäviin kuntoutuspalveluihin. Kun moderni kehitys kulkee kohti tilan laajentumista ja ajan rajoittumista, näiden kuntoutujien elämä on päinvastoin tilallisesti rajoittunutta mutta ajallisesti väljää. Elämäntapa on kokonaisvaltaista, kotikeskeistä "päivä kerrallaan" -elämistä. Tällainen perinteinen ja syklinen aikakäsitys on ristiriidassa kuntoutusjärjestelmän edustaman lineaarisen mallin kanssa, jossa kuntoutujan elämä jäsennetään tavoitteiden, elämänprojektien ja hallinnan käsitteiden kautta.

Kuopion yliopisto
Tiedotusyksikkö

tiedotus@uku.fi